L’obiettivo sarà garantire la piena rappresentanza e tutela deglio interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie.

Con una conferenza stampa presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, è stato presentato l’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, nato dall’impegno e dalla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).

Alla conferenza indetta su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, hanno partecipato Antonio Guarini (Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV), Giulia Elisa Massetti (Responsabile Area pazienti LIFC), Alessandro Gattafoni (atleta e testimonial sportivo LIFC). In sala anche l’ex Ministro Mariapia Garavaglia, l’On. Rosaria Tassinari e l’On. Simona Loizzo. In collegamento da remoto il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Donatello Salvatore e il VicePresidente della SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Vincenzo Carnovale.

L’obiettivo di questo Intergruppo, di cui saranno co-Presidenti l’On. Ilenia Malavasi ed il Sen. Ignazio Zullo, sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano.

Durante la conferenza sono stati approfonditi gli obiettivi che guideranno l’intergruppo, come ad esempio l’accesso equo e tempestivo a terapie innovative, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale, il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti.

Per la Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV si tratta di un importante supporto, determinante per generare azioni concrete che possano dare voce e rappresentanza, anche in parlamento, alle persone affette da fibrosi cistica, portando i loro diritti e le loro istanze in Parlamento.

La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica grave, con oltre 6.000 persone seguite nei centri specializzati italiani. Grazie ai progressi terapeutici, oltre il 64% dei pazienti ha oggi più di 18 anni.
(Report at a Glance 2023)

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (LIFC)

Nel 1980, quando la fibrosi cistica era ancora una malattia poco conosciuta, è nata la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori di pazienti che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Quello spirito di unione e solidarietà è ancora oggi il motore che guida LIFC: un’associazione che ascolta e dà voce ai bisogni di pazienti e famiglie, impegnandosi ogni giorno per migliorare la qualità della vita, le cure disponibili, tutelare i diritti, ampliare le opportunità sociali di ogni persona colpita da fibrosi cistica. LIFC promuove anche programmi di ricerca centrati sul paziente e sostiene percorsi di cura innovativi, per rendere il futuro delle persone con FC sempre più vivibile. Come associazione composta da pazienti adulti, familiari e stakeholder, la LIFC si impegna a dialogare con governo, istituzioni, enti, oltre che promuovendo iniziative e progetti mirati a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie, anche grazie alla presenza e alla capillarità sul territorio delle associazioni regionali.